Zdravím :-)

Výmena skúseností a rad medzi rodičmi detí s Downovým syndrómom.

Re: Zdravím :-)

Odoslaťod petra Ut Júl 27, 2010 7:50 am

Tak my si to opravdu užíváme. :cry:
Lázně jsem odvolala, protože jsme měli jet v tu dobu k moři. Přišlo mi, že moře pomůže dětem víc. Nakonec jsme nejeli ani k moři ani do Košumberka. Manžel je už 1,5měsíce nemocnej. Chodí do práce, ale večer měl přes měsíc teplotu a bolelo ho všechno. Antibiotika nezabrala, ale nějaký zánět v těle měl. Borelioza to nebyla, teď lítá po revmatologii. Konečně je týden bez teplot. Zítra jsem měli jet aspoň na týden pod stan do Nových Hradů a Alenka onemocněla. Od čtvrtka má vysoké horečky a strašnou ( opravdu strašnou)rýmu. Včera jsme dostali antibiotika, tak snad dneska bude už líp.
A jak u vás?
ObrázokObrázok
petra
 
Príspevky: 107
Založený: Št Júl 31, 2008 2:41 pm
Bydlisko: Říčany

Re: Zdravím :-)

Odoslaťod Pavla Št Aug 12, 2010 4:43 am

Ahoj děvčata, prázdniny jsou skoro u konce a nikomu se nechce psát. Je to tím, že mi připadá to letošní léto divné? To počasí si s námi nějak podivně hraje, ne?
Peti, dovedu si představit, jakou máš náladu, když se neumíte vyherabat z nemoci. U nás to bylo podobné celý květen a červen (vlastně už duben). Na velikonoce jsem vezla manžela na pohotovost, protože se neuměl bolestí pohnout. Byl na nemocenské se zádama celý měsíc. Pak začali marodovat kluci na střídačku. Honzík byl vždycky týden doma a pak šel do školy, to bylo ještě dobré. Ale Vašík si to odmarodil v kuse. Nejdřív zánět spojivek, pak zánět průdušek, pak čtrnáct dnů neštovice. A protože prý v době těch neštovic byl řádně oslabený (to jsem netušila), tak chytl ode mě znovu zánět průdušek. Ten se zhoršoval a zhoršoval, až jsme skončili v nemocnici se silným zápalem plic na obou plicích. Bylo z toho 10 dnů na JIP, pak dva dny na normálním oddělení a ještě 10 dnů doléčování doma. Doktorka mi říkala, že ho mám pořádně hlídat celé prázdniny, že ty dva měsíce bude mít pořádně narušenou imunitu. Minulý týden jsme byli v Krkonoších na dovolené. Doufala jsem, že ten vzduch udělá Vašíkovi dobře. Tento týden jsme měli konečně jít na nějaké očkování a zase nic. Hory nepomohly, už zase kašle. Paní doktorka z nemocnice byla tak laskavá, že nás hned objednala na alergologii, takže se v září dozvím, jestli mu ještě něco navíc náhodou není.
Děvčata starších dětí, mám dotaz: nebyli jste někdo v Praze na foniatrické klinice na vyšetření? Ušní nás tam původně chtěla poslat, pak zase změnila názor a já nevím, jestli se mám za to bít nebo ne. Teda rozum mi říká, že se nesmím nechat odbýt, když je Vaškovi pět a nemluví vůbec nic, ale zajímají mě Vaše názory. DĚKUJI. Užívejte zbytek léta a neklesejte na mysli. Ahojky :)
Pavla
 
Príspevky: 99
Založený: Ne Máj 25, 2008 8:27 am
Bydlisko: Opavsko

Průkazka ZTP

Odoslaťod Renča Št Aug 19, 2010 7:23 am

Všechny vás zdravím,
chci se zeptat na vyřizování průkazky ZTP. V červnu jsem dala žádost, asi po měsíci přišly dva dopisy v jednom (modrý pruh) oznamovali, že žádost přijali a ve druhém, abych se objednala na vyšetření u pediatra a doplnila u něj zdravotní dokumentaci což chápu. Včera opět dopis s modrým pruhem, myslela jsem, že už konečně rozhodli. Jenže tam stojí, že mám právo před vydáním rozhodnutí nahlédnout do spisu, čímž je myšleno cituji"výsledek posouzení zdravotního stavu OSSZ Ostrava-město, nikoliv zdravotnická dokumentace, která byla podkladem pro jeho vypracování" můžu do něj tedy nahlédnou a popřípadě jej doplnit. Holky setkaly jse se s tím, byly jste na úřadě nahlížet do spisu před rozhodnutím? Mi to připadá jako že už je rozhdonuto, řekla bych že negativně. Tak nevím jak se na to připravit.
Jinak se nám daří celkem dobře. Verunka je zdravá bez rýmy a kašle. Konečně. Mohli jsem tedy znovu v nemocnici absolvovat zátěžový test mlékem, reakce na BKM byla opět pozititní takže se pro nás nic nemění. Taky jsme s velkým zpožděním měli další dávku očkování.
Prázdniny si užíváme, jezdíme na hory. Verči se v krosničce líbí tak není problém vyrazit na výlet do přírody.
Přeji vám hezký zbytek prázdnin ;)
ObrázokObrázok
Renča
 
Príspevky: 16
Založený: St Sep 09, 2009 11:25 am
Bydlisko: Ostrava

Re: Zdravím :-)

Odoslaťod Pavla Št Aug 19, 2010 4:56 pm

Ahoj Renčo,
je to jejich postup. Už je opravdu rozhodnuto (i když nevíš, jak), ale oni Ti to pošlou, počkají, jestli se ozveš, počkají na zákonnou lhůtu a pak Ti pošlou rozhodnutí, jak jste dopadli. Já to vždycky dělám tak, že když mi přijde takový dopis, tak se udělám blbá, zavolám na to číslo, poptám se paní, co to pro nás znamená a co víc mám pro to udělat. Ona Ti stejně řekne, že už je rozhodnuto a jak, a že pokud chceš, tak můžeš přijít se podívat do spisu, co mají od posudkového lékaře. Takže si tím vždycky zkrátím čtrnáct dnů nejistoty, než jim uplyne ta lhůta a pak už jen čekám, až přijde další obálka s modrým pruhem s rozhodnutím.
Tak Ti držím palce, aby Vám to přiznali. A zavolej tam, ať si zkrátíš čekání. :) Hodně štěstí!
Ahoj
Pavla
 
Príspevky: 99
Založený: Ne Máj 25, 2008 8:27 am
Bydlisko: Opavsko

Re: Průkazka ZTP

Odoslaťod Renča Št Aug 26, 2010 10:26 am

Ahoj děvčata,

ohledně průkazky ZTP pro Verunku má pan doktor jasno nemá na ni nárok :( . Dneska jsem byla na úřadu nahlédnout do spisu a tam stálo, že Veronika není těžce zdravotně postižená a tudíž průkazku nedostane, vůbec žádnou. Paní úřednice byla velice příjemná a vyjádření pana doktora se ji taky nezamlouvalo. Vznesla jsem teda námitky a to tak, že jsem doložila novou zprávu z rehabilitace a neurologie. Uvidime jestli se tím něco změní. Další možností je odvolání. Máte s tím zkušenosti? Jak to probíhá a co tam mám napsat. Píšu to já nebo opět obvodní doktorka?
Marti žádala jsi už o průkazku pro Radušku a jak jste dopadli?
Jinak u nás nic nového. Teď finišujeme s přípravami do školy. Mareček jde do první třídy. Bude to velká změna pro něj i pro nás.
ObrázokObrázok
Renča
 
Príspevky: 16
Založený: St Sep 09, 2009 11:25 am
Bydlisko: Ostrava

Re: Zdravím :-)

Odoslaťod Pavla Št Aug 26, 2010 3:36 pm

Ahoj Reni,
když byl Vašíkovi rok, taky jsem žádala ZTP a péči najednou. Péči mu tenkrát dali, že je zdravotně postižený a ZTP ne. Odvolala jsem se (psala jsem si to sama, nešla jsem za doktorkou) a pozvali k mě odvolací komisi do Ostravy. Pamatuju si, že to bylo v Porubě někde za domovem sester. Byly tam dvě doktorky, které mi sdělily, že se zpožděním ve vývoji musím počítat a basta. Nedostali jsme nic. Už jsem nežádala, až před dvěma léty, to už byly Vaškovi tři pryč. Paní ze sociálky, která mi vyřizuje péči, mi říkala, ať to zkusím, že nemám být blbá a vyšlo to. Dostal ZTP/P a má ji do příštího roku. A pak zase uvidíme, co bude dál.
Jinak držím palečky, ať se Vám s první třídou daří. My jsme měli prvňáčka loni a dalo nám to zabrat. Honzík má paní učitelku, která jim denně dává spoustu úkolů (teda kromě víkendu, to nás nechává vydechnout :) ).
Letos jde ale Vašík ze školky rovnou do školy do přípravného stupně, tak jsem taky zvědavá, jaké to bude a co to bude obnášet. Jsem z toho už teď dost nervózní. Dneska jsem mu byla vypsat přihlášku do školy a podrobné informace se prý dozvím až 1. září u něj ve třídě. Vím jenom, že je v té třídě jen 6 dětí a mají 1 paní učitelku a 1 vychovatelku. Tak až se to nějak rozjede, tak se s Vámi podělím, jak to tam funguje. :P
Přeji Vám všem příjemný zbytek prázdnin. Ahojky :P
Pavla
 
Príspevky: 99
Založený: Ne Máj 25, 2008 8:27 am
Bydlisko: Opavsko

Predchádzajúca

Naspäť na Rodičia radia rodičom

Kto je prítomný

Používatelia prezerajúci si toto fórum: Žiadny registrovaný používateľ a 1 hosť.

cron